Atopijski dermatitis je kožna bolezen, ki prizadane 2 do 10 % odraslih oseb in kar 20 % vseh otrok na svetu ter tako staršem prinese številne skrbi, stiske in neprespane noči. Atopijski dermatitis poleg značilnih kožnih simptomov prinaša druge, tudi emocionalne, izzive, o katerih pa zaradi usmerjenosti k reševanju fizičnih težav, ne pogovarjamo dovolj pogosto. Te številne izzive najbolj razumejo osebe, ki se same soočajo z boleznijo. K pogovoru smo zato povabili tri prijetne sogovornice, ki tematiko dobro poznajo in razumejo. Ana Žontar Kristanc, ki se z boleznijo sooča pri svojem sinu Timonu in Nastja Skrbiš, ki atopijski dermatitis doživlja na svoji koži, sta iskreno povedali, kako diagnoza vpliva na njuni življenji. Za strokovni doprinos k tematiki pa smo k sodelovanju povabili strokovnjakinjo za atopijski dermatitis, Olgo Točkovo, dr. med., spec. dermatovenerologinje.
Kdaj in kako ste ugotovili, da imate vi oz. vaš otrok atopijski dermatitis?
Nastja: V najstniških letih sem bila zelo obremenjena s čistočo rok in sem si s prekomernim umivanjem poškodovala pH kože ter pridobila atopijski dermatitis. Moje roke so bile videti grozno, takšen pa je bil tudi občutek. Imela sem namreč popokano, rdečo in srbečo kožo, ki me je občasno tudi zelo bolela.
Ana: Pri nas so se težave začele, ko je bil Timon star pol leta. Ima namreč različne alergije in dermatitis. To je bil kar šok za sistem in tudi za naju, Ko sva končno ugotovila, kaj vse njegove alergije promenijo v smislu prilagoditve življenja in skrbi za kožo, je sledil šok.
Kako ta diagnoza vpliva na vaše življenje?
Nastja: Ko sem obiskala dermatologa in je moja težava dobila ime, sem bila pomirjena ker sem vedela za kaj gre in kako se z njo soočiti. Tako sem lahko s preventivno nego blažila izbruhe, ki so zaradi tega in zaradi prilagoditve življenja postali blažji. Začela sem namreč uporabljati izdelke za atopijsko kožo znamke Eucerin, kot so AtopiControl krema za roke, AtopiControl negovalna krema, Aquaphor in pH5 sindet za umivanje rok. Omenjene izdelke mi je svetoval dermatolog in sedaj si več ne znam predstavljati dneva brez njih.
Ana: Midva sva potrebovala kar tri ali štiri leta, da sva se sprijaznila z diagnozo in sva to bolezen vzela kot del življenja, kot nekaj, s čimer se spopada ogromno staršev in otrok. Sicer pa za boljšo predstavo, kaj to pomeni za nas, naj povem, da ima Timon alergije na pelode, pršice in dlake. Posledično je pri nas doma ogromno čiščenja stanovanja in zraka, pa tudi hišnih ljubljenčkov ne moremo imeti. Pri atopijskem dermatitisu pa se na koncu vse pokaže na koži, zato veliko časa namenjamo skrbi za nego njegove kože. Pomembno je da je koža stabilna in potem, ko pride v stik z alergeni, odreagira manj burno.
Zimski čas prinaša posebne izzive, saj je koža običajno takrat še bolj suha in razdražena. Kako se vi soočate z zimo?
Nastja: Zima za moje roke pomeni borbo, skoraj bi lahko rekla, da si ne smem privoščiti dneva brez sedaj že ustaljene nege. Zunaj vedno nosim rokavice, preden si jih nadenem, si v debelem sloju na kožo nanesem kremo AtopiControl za roke. Da se izognem agresivnim milom, ki dodatno izsušijo in dražijo mojo kožo, si roke umivam z oljnim sindetom. Poleg tega si jih vedno do suhega obrišem, saj se mi zdi da površno brisanje rok stanje še poslabša. Roke si s prej omenjeno kremo mažem skozi ves dan. Če imam takšno delo, da ne smem imeti namazanih rok, si kremo nanesem le po hrbtni strani dlani. Kremo za roke si seveda nanesem tudi pred spanjem in takrat dodam še AtopiControl negovalno kremo, ki si jo nanesem na bolj občutljive in poškodovane predele rok.
Ana: Pri Timonu je koža pozimi malce bolj suha in hitreje zacveti. Po drugi strani pa spomladi cvetijo pelodi in breze, na katere je močno alergičen, tako da nam skoraj vsak letni čas prinese nove izzive. Pa vendar je zima čas, ko še posebej skrbimo za vlaženje Timonove kože, da je ta res v dobrem stanju in stabilna. Zato smo pred približno tremi leti uvedli jutranjo in večerno negovalno rutino. Kožo najprej očistimo s čistilcem, primernim za atopijsko kožo. Pri nas uporabljamo Eucerinov AtopiControl oljni sindet za prhanje in kopanje. Kožo nato pregledamo, da vidimo, če je kje kakšen nov začetek izpuščaja in ga namažemo z Eucerinovo AtopiControl acute kremo. Po tem kožo po vsem telesu, razen delčkov, kjer smo že namazali žarišča, namažemo z vlažilno kremo, pri nas je to Eucerinov AtopiControl balzam. Gre za proces, ki nam vzame precej časa, a smo se ga navadili, saj vemo, da gre za naložbo v dobro počutje otroka in posledično celotne družine.
Atopijski dermatitis se zdi ponoči še večja težava kot podnevi, saj je pri večini takrat srbenje še bolj izraženo. Kakšne so vaše noči?
Nastja: Ponoči se draženje res nekoliko bolj pojavlja. Ampak jaz s tem nimam pretiranih težav, saj stvar rešim z AtopiControl negovalno kremo. Le-to si pred spanjem v debelem sloju nanesem na bolj občutljive predele, ter se s tem izognem srbeči in razdraženi koži. Pa tudi pravilna nega čez dan omili situacijo zvečer.
Ana: Dobro se spomnim noči do Timonovega šestega leta, ko sem, brez pretiravanja, spala po tri ure na noč. Večino noči sem ga jaz praskala, da je lahko spal, mu dajala obkladke, ga tuširala, ali pa sva gledala televizijo, da se ni spraskal do krvi. Spanja je bilo res zelo, zelo malo. Zdaj, ko je star sedem let, smo končno našli pravi ritem in pravo nego, zato tudi vsi skupaj veliko bolje spimo.
Atopijski dermatitis ima dve fazi – akutno fazo in fazo brez izraženih simptomov. Kako ste prilagodili ravnanje in nego v obeh obdobjih?
Ana: Pri nas so, kot sem že povedala, skozi vse leto prisotni dejavniki, ki vplivajo na Timonovo kožo, tako da zanjo skrbimo na enak način vsako jutro in vsak večer. Prepričana sem, da je redna nega nujna za stabilno stanje kože in s tem ključ do uspeha.
Nastja: V fazi mirovanja uporabljam bolj preventivno nego. Kar pomeni, da si, sploh ko sem zunaj, nanašam AtopiControl kremo za roke. Obvezno jo nanašam tudi zvečer pred spanjem. Pri umivanju rok se izogibam agresivnim milom in uporabljam AtopiControl oljni sindet za umivanje rok. V aktivni fazi, ki se večinoma pojavlja pozimi, pa tej negi dodam še nošenje rokavic in AtopiControl kremo za roke. AtopiControl negovalno kremo pa si nanesem pred spanjem.
Atopijski dermatitis se na koži lahko precej opazi. Kako nanj gleda vaša okolica?
Nastja: Pri meni se atopijski dermatitis pojavlja na dlaneh in je zelo viden, zato sem velikokrat postavljena v neprijetno situacijo. Ljudje namreč ne vedo za kaj gre in mislijo, da dam premalo nase. Polni so dobronamernih nasvetov, kaj naj počnem, da svoje težave odpravim. Ker je koža na dotik suha in hrapava, sem se izogibala dotikom, saj je velikokrat sledil kak komentar: »joj kako imaš suhe roke, namaži si jih«.
Ana: Timon je leto in pol nosil rokavice, ker je imel spodaj tako ranjeno kožo. Takrat je bilo malce težje, saj se je marsikdo kdaj pošalil z njim zaradi tega. Ker pa ima v sodobnem svetu veliko otrok težave s kožo, ki se kažejo na takšen ali drugačen način, mislim, da so ljudje postali bolj obzirni.
Videz kože lahko vpliva tudi na samozavest. Kako se s tem soočate pri vas?
Nastja: Jaz sem imela na začetku, ko še nisem vedela za kaj gre, in je bila moja koža res videti grozno, velike težave. Vse skupaj je zelo vplivalo na mojo samozavest, saj sem zaradi komentarjev ljudi, začela roke skrivati in se izogibati stiku z ljudmi, če se je le dalo. Vedno sem skrbela za svojo kožo na rokah, vendar pred postavljeno diagnozo žal z nepravilnimi izdelki in postopki. Zato sem se ob vseh teh komentarjih počutila neženstveno, kot da ne naredim dovolj zase. Sedaj, ko imam pravilno in redno nego, moja koža ni videti več tako grozno, zato mi je lažje. Seveda se še vedno opazi pordelost in suha koža na določenih predelih, ampak je bistveno boljše. Zdaj svoje roke brez sramu pokažem in samozavestno stisnem roko sogovorniku.
Ana: Mislim, da je Timon dovolj samozavesten fant, da si ne pusti, da bi se ga to preveč dotaknilo. Tudi jaz mu vedno pravim, da je ogromno otrok, ki se s tem soočajo, pa tudi odraslih, navsezadnje imam tudi jaz težave s kožo, ki so včasih bolj, včasih manj opazne. Vse skupaj jemljemo kot del našega življenja in ne želimo, da bi zaradi tega imel občutek, da je karkoli narobe z njim.
NEGA ATOPIJSKE KOŽE Z LINIJO ATOPICONTROL
Nega atopijske kože je zahtevna. Tako Ana kot Nastja natančno poznata izdelke iz Eucerin AtopiControl linije, ki jim pomagajo pri zdravljenju atopijske kože. Pomembna je redna nega s specializiranimi izdelki AtopiControl v akutni fazi in fazi, ko koža med izbruhi miruje.
Linija Eucerin AtopiControl
Nega suhe, razdražene in atopijske kože v vseh fazah